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面对痛苦,满怀希望——一位小脑萎缩(共济失调)患者的自述

2018-08-06 16:58:17 来源:未知 责任编辑:admin 点击:

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  三十而立,三十岁的男人正是拓展事业,撑门立户的黄金岁月啊,是人生中最美的青春年华啊!可是我的青春年华却被一场疾病纠缠了6年多!

  我是赵杰,以为小脑萎缩共济失调患者,在此我将自己的病情感悟分享给大家,希望对 此病折磨的病友们有所帮助。

面对痛苦,满怀希望——一位小脑萎缩(共济失调)患者的自述

  3年前的一个早晨,醒来后,突然感觉发声没有以前那么利索了,一开始以为早上的床气。结果到中午慢慢的说话也不清楚了,于是去了当地做了检查,被查出遗传性小脑萎缩。

  可是父母都没有发现有这个病。这时候,爸爸在一旁说道:他爷爷有小脑萎缩,应该是隔代遗传吧。我瞬间跌入了黑谷,疑惑这个病为什么会发生在我的身上,我还有好多梦想没有实现,还有好多地方没有去过。当时对小脑萎缩也不太了解,以为他就和脑梗一样,搞不好会瞬间死亡,心里极具恐惧。

  由于当时病情刚刚被查出,也不是很严重,就没有住院治疗,回家服药治疗。吃完药稍有好转,但是症状还是存在,后来随着时间的推移,病情也进展的越来越快,就在去年,走路都似乎有些障碍,只能走小碎步,而且时不时的会感觉双腿发麻。

  在此期间,我一直采用运动锻炼方式,希望可以延缓病情的发展,最后却差强人意。

  父母在网上也是多方询问,想帮我寻找更好的治疗办法,也了解到西医对于这个病没有什么太大的研究。所以父母决定给我采取中医治疗,放弃西医,也可以说中医是我们最后尝试的治疗方法。

  后来从QQ群中了解到有人采取舒肝克痿汤治疗的,恢复的还不错,当时还有人发了视频,当时也是迫切治疗,就预约了舒肝克痿汤专家组的专家号。

  来院和专家面诊后,开始服用舒肝克痿汤,服用1个月后,稍有缓解,就是有点苦,差点没坚持下去,在父母的陪伴下,我服用了将近4个疗程后,症状消失得差不多,也恢复得差不多了,继续用药,症状完全消失了再停药的。

面对痛苦,满怀希望——一位小脑萎缩(共济失调)患者的自述

  我感觉,患上遗传性小脑萎缩共济失调后,遗传真的是无可奈何,无法逃避,只能勇敢面对。焦虑,恐惧的心态对病情的恢复没有半点 的好处,一不留神,还会加重病情。

  这几年由于此病的折磨,让我明白了,患病其实不可怕,可怕的是不敢面对自己,因而放弃治疗!

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